„Със съпруга ми винаги сме мечтали да имаме дете. Забременяхме бързо и бременността ми протече идеално. С наближаването на термина бяхме толкова развълнувани. Детската стая беше напълно готова и всичко, което ни липсваше, беше нашето прекрасно бебе. Тя беше първото бебе и от двете страни на семейството, така че всички вече я глезеха от любов.
Сейди Рей Хейууд се роди две седмици по-рано, на 8 март 2016 г., и раждането премина без усложнения. Медицинският екип я отведе за изследвания, които смятахме за рутинни. Въпреки това лекарите и медицинските сестри се забавиха доста, преди да се върнат. Когато най-накрая се появиха, ни казаха, че тя има проблеми с дишането и че трябва незабавно да бъде транспортирана със самолет до детската болница „Левин“ в Шарлът.
Мечтата ни бързо се превърна в кошмар. Дори не бяхме успели да прегърнем или да се свържем емоционално с бебето си. Бяхме ужасени от мисълта, че може никога да не получим този шанс.
Първоначално смятахме, че белите дробове на Сейди не са напълно развити, но нещата не бяха толкова прости. Измина цяла седмица, преди да успеем да прегърнем бебето си за първи път. Да не можеш да вземеш на ръце и да успокоиш болното си, плачещо бебе, е разбиващо сърцето.
Няколко седмици по-късно лекарите откриха, че Сейди има интравентрикуларен кръвоизлив — кървене и подуване на мозъчните вентрикули.
На 31 март Сейди, която беше на по-малко от месец, претърпя първата си мозъчна операция, за да бъде отстранен проблемът. Мислехме, че с това изпитанията ни ще приключат. Но лекарите отстраняваха един проблем, само за да открият друг. Сейди не се хранеше добре, а сърдечният ѝ ритъм също предизвикваше тревога.
Прекарах първия си Ден на майката в болницата и никога не съм се чувствала по-горда. Нашето двумесечно момиченце беше толкова смело и силно.
През следващия месец Сейди се развиваше добре. В подготовка за изписването ѝ от болницата на 11 май ѝ беше поставена хирургично сонда за хранене, за да може да получава достатъчно храна у дома.
Но точно преди да се приберем, ядрено-магнитният резонанс показа, че мозъчните ѝ вентрикули отново са се увеличили. В петък, 13 май, Сейди претърпя още една мозъчна операция, при която ѝ беше поставен шънт.
Тя беше претърпяла три операции за по-малко от три месеца живот. Да кажем, че бяхме съкрушени, е меко казано.
Най-накрая, на 20 май, когато беше на 10 седмици, Сейди беше изписана от болницата. Не можем да опишем колко щастливи бяхме, че за първи път ще приберем нашето момиченце у дома.
Дори на толкова ранна възраст знаехме, че и тя е щастлива, защото не спираше да се усмихва и да гука. Дотогава всичко, което познаваше, бяха игли, изследвания и болезнени процедури в болницата. У дома можехме да видим колко спокойна и доволна е само като погледнем големите ѝ сини очи.
Първите няколко седмици у дома със Сейди бяха прекрасни. Да имаш новородено винаги изисква адаптация, но ние обичахме всяка минута. Това беше всичко, за което някога сме мечтали.
Въпреки това в дъното на съзнанието ни постоянно оставаше мисълта, че може би със Сейди се случва нещо повече. Защо нашето бебе беше толкова болно след напълно здрава бременност?
Съпругът ми имаше далечен братовчед с рядко генетично заболяване, но никога не бяхме обръщали особено внимание на това, защото заболяването засяга само един на 80 000 души.
След известно проучване разбрахме, че бебетата с това заболяване често имат проблеми с дишането още при раждането. За да успокоим съмненията си, решихме да изследваме Сейди за заболяването.
След мъчително дълго чакане на 27 юни получихме най-лошата новина, която можехме да си представим.
Сейди имаше синдром на Санфилипо — опустошително и смъртоносно заболяване, за което няма лечение. Нашето сладко момиче щеше да страда години наред, а в крайна сметка да почине в средата на тийнейджърските си години.
Следващите седмици бяха най-мрачните в живота ни. Питахме се защо Бог позволява едно невинно дете да страда толкова много. Най-ужасното чувство на света е да ти кажат, че детето ти умира и че няма какво да направиш, освен бавно да наблюдаваш как това се случва. Гледахме как всичките ни надежди и мечти за нашето малко момиче изчезват.
Много хора сравняват това заболяване с детски Алцхаймер, защото децата се развиват нормално през първите няколко години, а след това постепенно губят способността да ходят, да говорят и да се хранят сами.
Това заболяване е особено жестоко, защото първо получаваш възможността да видиш детето си да се развива нормално в продължение на няколко години. Опознаваш характера му, изграждаш връзка с него и след това то започва да губи всичко.
Как можехме ние, като родители, просто да стоим и да гледаме как Сейди умира? Не можехме и нямаше да го направим. Знаехме, че трябва да се борим за живота на Сейди.
За щастие, приблизително по същото време едно малко момиче на име Елайза О’Нийл стана първото дете, подложено на революционно ново изпитване на генна терапия. Разбрахме също, че в близко бъдеще предстои да започнат още няколко клинични изпитвания.
За съжаление, както е обичайно при клиничните изпитвания, местата са ограничени. Знаехме, че трябва да действаме, за да могат повече деца да участват в изпитванията и да се осигури финансиране за други обещаващи възможности за лечение.
Месец след диагнозата на Сейди бяхме поканени в Южна Каролина, за да се срещнем с други семейства, засегнати от синдрома на Санфилипо, и да участваме във видеозапис, който да помогне за повишаване на информираността и набирането на средства за това рядко заболяване.
Чувстваме се невероятно благословени, че бяхме приети в семейството на фондация Cure Sanfilippo — група от родители, които неуморно работят за събирането на средства за откриване на лечение.
Казаха ни, че сме имали късмет, че Сейди е диагностицирана толкова малка, защото вероятността да бъде приета в клинично изпитване е била по-голяма в сравнение с по-големите деца. Освен това, ако бъде лекувана достатъчно рано, може би ще успее да избегне голяма част от уврежданията, причинени от заболяването.
Отново изпълнихме сърцата си с надежда, защото имахме възможности. Бързо започнахме да пътуваме, за да се срещнем с всички лекари, които провеждаха клинични изпитвания.
Срещнахме се с екипа за трансплантация на костен мозък в Duke University Hospital в Дърам, с екип на клинично изпитване в Boston Children’s Hospital и с екипа на изпитването за генна терапия в Nationwide Children’s Hospital в Охайо.
Разговаряхме и с лекари, които провеждаха изпитвания извън Съединените щати. Това, което открихме обаче, беше съкрушително — мозъчният кръвоизлив, който Сейди беше получила при раждането, щеше да ѝ попречи да участва в което и да е от съществуващите изпитвания.
Това беше унищожителен удар, но ни накара да работим още по-усилено за събирането на средства за по-достъпни и включващи повече деца клинични изпитвания.
Нашата общност се обедини около Сейди и ни помогна много в мисията ни. Толкова много хора организираха или подкрепиха благотворителни инициативи и ние се чувстваме истински благословени.
Почти всеки път, когато вършим ежедневните си задачи, виждаме някого с гривна или тениска Saving Sadie Rae. Да знаем, че не сме сами в тази борба, е невероятно усещане.
Получихме огромна подкрепа от хора от цял свят, които дори никога не сме срещали, чрез профилите Saving Sadie Rae в социалните мрежи. Това пътуване ни показа колко добри могат да бъдат хората.
Докато се съсредоточавахме върху набирането на средства за започването на нови клинични изпитвания, работехме и за това Сейди да навакса изоставането в развитието си.
Това, че е прекарала първите 73 дни от живота си в болницата, заедно с всички усложнения и операции, е направило много трудно за нея да настигне връстниците си. Но тя е боец още от първия ден и успя да навакса.
Всяка седмица у дома я посещават ерготерапевт, физиотерапевт и логопед. Всички лекари, застраховки и кампании за набиране на средства превръщат живота ни в истински водовъртеж, но всичко си заслужава.
Всеки нов етап, който Сейди достига, е огромна радост за нас. Не вярвахме, че някога ще проходи. Тя беше на повече от две години, когато направи първите си самостоятелни крачки.
Родителите ни казват, че на нейната възраст ние не сме били толкова умни. Преди да навърши две години, тя вече знаеше цялата азбука и можеше да брои до 10.
Днес знае толкова много думи, че спряхме да ги броим. Тя постоянно ни изумява. Обожава да разговаря с Alexa на Amazon и непрекъснато да я моли да пуска Baby Shark.
Тя е изключително щастливо дете и обича да пее и танцува. Невъзможно е да си около нея и да не почувстваш заразителната ѝ радост. Да чуваш как Сейди пее сигурно е като да слушаш ангели. Не можем да си представим никога повече да не чуваме гласа ѝ.
С течение на времето ставахме все по-тревожни да включим Сейди в клинично изпитване. Децата със синдром на Санфилипо обикновено започват да губят придобитите си умения около тригодишна възраст.
Ние се надпреварваме с времето и всяка изминала минута ни приближава до онзи ужасен ден, в който Сейди ще спре да се развива и ще започне да губи способностите си. Денят, в който часовникът ще започне да се връща назад.
През март Сейди навърши три години и това беше ден, изпълнен със смесени чувства. Тя е толкова умна, но знаехме, че скоро всичко това може да се промени.
Постоянно ни напомнят, че макар днес да постига тези важни етапи, след няколко години може да започне да регресира и да ги загуби.
През април разбрахме, че Сейди най-накрая е приета в ново клинично изпитване и никога не сме плакали толкова много от щастие!
Изпитването изисква Сейди да получава ежеседмични инфузии с ензимна заместителна терапия в UNC Children’s Hospital.
Надяваме се лечението да спре натрупването на хепаран сулфат в организма на Сейди и да забави регресията.
Не знаем какъв ще бъде резултатът от изпитването, но знаем какъв ще бъде резултатът, ако не направим нищо — регресия и смърт в тийнейджърските ѝ години.
Безкрайно сме благодарни за тази възможност за Сейди и се молим лечението да се окаже ефективно за забавяне на развитието на заболяването.
Лекарите и медицинските сестри правят всичко възможно, за да я накарат да се чувства щастлива и да се забавлява, докато е прикована към болничното легло. Наскоро дори организираха специално за нея празнуване на Хелоуин с игри и лакомства, защото беше в болницата по време на празника!
Клиничното изпитване изисква ежеседмични инфузии през специалния ѝ порт. Всеки път Сейди стои съвсем спокойно и съдейства на медицинските сестри, когато получават достъп до порта ѝ, въпреки че иглата съвсем не е малка.
Все още не знаем резултатите от изпитването, но Сейди реагира добре и засега не сме забелязали регресия. Надяваме се това да означава, че лекарството действа.
Водоворотът, наречен синдром на Санфилипо, никога не спира. През юни научихме, че компанията, която произвежда лекарството, което Сейди получава, се оттегля от изпитването.
Сейди има гарантирано лечение за две години, но ако друга фармацевтична компания не закупи лекарството, изпитването ще бъде прекратено.
За да бъде ефективна ензимната заместителна терапия, Сейди трябва да продължи да получава лечението всяка седмица. Единствената ни надежда е изпитването да покаже положителни резултати и друга компания да закупи лекарството и да продължи развитието на лечението.
Сейди заслужава шанс за живот.
Понякога се чувстваме напълно безпомощни и не разбираме защо това се случва на нашата сладка Сейди или на което и да е друго дете. Всичко, което можем да направим, е да запазим вярата си и да продължим да повишаваме информираността и да събираме средства за лечение.
Мечтите ни се промениха.
Преди Сейди да се роди, мечтаехме да я гледаме как спортува, да ѝ помагаме да се подготвя за бала, да отиде в колеж и баща ѝ да я заведе до олтара в сватбения ѝ ден.
Днес мечтаем само тя да доживее над 14 години. Да се научи да кара колело и да не страда прекалено много.
Опитваме се да направим живота на Сейди възможно най-нормален и да ѝ дадем колкото се може повече преживявания, докато все още е здрава.
Наскоро започна предучилищна и абсолютно я обожава! Никога не говорим за синдрома на Санфилипо пред нея, защото не искаме да мисли, че е различна от другите деца.
Бъдещето на Сейди ни ужасява, особено защото не знаем колко дълго ще бъде с нас. Опитваме се много да не мислим за бъдещето и да живеем в настоящето, но е трудно.
Лекарите ни казаха, че се приближаваме все повече до лечение, но все още ни предстои дълъг път. Истината е, че не знаем дали някое от тези изпитвания ще даде дългосрочен резултат. Все още е твърде рано да знаем.
Каквото и да се случи, намираме утеха в мисълта, че Сейди ще промени света. Тя вече го е направила.
Дори лечението да не се появи навреме за нея, то може да помогне на други деца благодарение на действията, които тя вдъхнови у всички нас.
Странно е, че най-голямата ни трагедия е и най-голямото ни благословение.
Сейди вече ни е научила на толкова много за живота, любовта и приемането. Тя ни научи да се наслаждаваме на всеки миг, защото не знаем какво ще ни донесе бъдещето.
Чувстваме се невероятно щастливи, че сме нейни родители.“
